Leia o resumo da matéria
→ A demência frontotemporal (DFT) é diferente do Alzheimer: ataca principalmente a comunicação, o comportamento e a personalidade — não a memória.
→ A doença costuma aparecer cedo: 60% dos casos surgem entre 45 e 64 anos, tornando-a uma das principais causas de demência em pessoas relativamente jovens.
→ Existem três formas principais: variante comportamental (mudanças de personalidade), afasia progressiva primária (perda da linguagem) e formas com sintomas motores.
→ No caso de Bruce Willis, a afasia que motivou seu afastamento em 2022 era um sintoma da DFT desde o início — não uma condição que evoluiu depois.
→ O diagnóstico é clínico: não há um exame único que confirme a doença. Médicos combinam entrevistas, testes neuropsicológicos e exames de imagem cerebral.
→ Sinais de alerta incluem: mudanças marcantes de personalidade em pessoas de meia-idade, dificuldades progressivas de comunicação, perda de empatia e comportamentos compulsivos novos.
→ Não há cura, mas há tratamento: fonoaudiologia para problemas de linguagem, medicamentos para sintomas comportamentais e suporte essencial aos cuidadores.
→ A genética importa: cerca de 40% dos casos têm histórico familiar.
→ O prognóstico varia: a expectativa de vida após o início dos sintomas é de 7 a 13 anos, mas muitos pacientes mantêm qualidade de vida razoável nos estágios iniciais.
→ No Brasil, a Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz) oferece informações e suporte para pacientes e familiares.
Quando Bruce Willis anunciou seu afastamento do cinema em março de 2022, o diagnóstico de demência frontotemporal (DFT) trouxe à tona uma condição neurológica ainda pouco conhecida. Diferente do Alzheimer, essa doença ataca principalmente a comunicação, o comportamento e a personalidade, e não a memória. O caso do ator abriu uma janela importante para entendermos melhor como essas doenças neurodegenerativas afetam quem convive com elas.
Sintomas iniciais: da afasia ao diagnóstico de DFT
A família de Willis revelou primeiro, em março de 2022, que ele tinha afasia, uma condição que compromete a capacidade de se comunicar, seja falando, escrevendo ou compreendendo a linguagem. Na época, não se sabia exatamente o que estava por trás desse sintoma.
Embora os sinais tenham se tornado públicos naquele momento, é provável que Willis já apresentasse alterações sutis há algum tempo. Essa progressão silenciosa é comum na DFT. Quase um ano depois, em fevereiro de 2023, veio o esclarecimento: a afasia era causada por demência frontotemporal¹. É importante destacar que a afasia não evoluiu para demência. Ela sempre foi uma manifestação da doença neurodegenerativa que já estava em curso.
O que é a demência frontotemporal
A demência frontotemporal, também chamada de degeneração frontotemporal ou FTD, antigamente conhecida como doença de Pick, é na verdade um termo que engloba diferentes tipos de distúrbios cerebrais. Todos eles têm em comum a degeneração progressiva dos lobos frontais e temporais do cérebro, regiões responsáveis por coordenar a personalidade, o comportamento e a linguagem². Diferente do Alzheimer, que ataca principalmente a memória, a DFT costuma se manifestar primeiro por mudanças na forma de agir ou de se comunicar.
Essa doença é uma das principais causas de demência em pessoas relativamente jovens. A maioria dos casos surge entre os 45 e os 64 anos, aproximadamente 60% dos pacientes estão nessa faixa etária, embora a doença possa aparecer antes ou depois². A condição representa de 10% a 20% dos casos de demência de início precoce⁴.
A progressão varia de pessoa para pessoa, mas os sintomas tendem a piorar com o tempo. A expectativa de vida média após o início dos sinais varia de 7 a 13 anos³, embora muitos pacientes mantenham qualidade de vida razoável nos estágios iniciais e intermediários da doença.
A DFT se manifesta de três formas principais. A mais comum é a variante comportamental, caracterizada por alterações marcantes na personalidade. A pessoa pode se tornar apática, perder a empatia, agir de forma desinibida ou desenvolver comportamentos repetitivos e compulsivos. Também são frequentes mudanças drásticas nos hábitos alimentares³.
A segunda variante é a afasia progressiva primária, que atinge Willis. Nela, o que se deteriora gradualmente é a capacidade de usar a linguagem. O paciente vai perdendo a habilidade de falar, compreender o que ouve, ler e escrever¹. Há subtipos: na forma agramática, a pessoa tem dificuldade para construir frases gramaticalmente corretas, como se perdesse a estrutura da língua. Já na forma semântica, o problema principal é entender o significado das palavras, esquecendo o que objetos e conceitos representam. Nos estágios iniciais, a memória e outras funções cognitivas podem estar relativamente intactas, o que torna o diagnóstico mais desafiador¹.
Por fim, há casos em que a DFT se sobrepõe a distúrbios do movimento, como a síndrome corticobasal ou a paralisia supranuclear progressiva. Isso traz sintomas motores como problemas de coordenação, rigidez muscular e quedas frequentes³.
A genética também pesa. Em cerca de 40% dos casos, há histórico familiar da doença, e mutações em genes específicos podem aumentar o risco de desenvolvimento da DFT⁵.
Sinais de alerta incluem mudanças marcantes de personalidade ou comportamento em pessoas de meia-idade, dificuldades progressivas de comunicação sem causa aparente, perda de empatia ou julgamento social, e comportamentos compulsivos ou repetitivos novos. Como esses sintomas podem ser confundidos com problemas psiquiátricos, é importante procurar um neurologista especializado em demências para avaliação adequada.
Como é feito o diagnóstico da demência frontotemporal
O diagnóstico da demência frontotemporal é complexo e baseado principalmente na avaliação clínica. Não há um exame único que confirme a doença.
Os médicos utilizam uma combinação de entrevistas detalhadas com paciente e familiares, testes neuropsicológicos para avaliar linguagem e comportamento, e exames de imagem cerebral, principalmente ressonância magnética, que mostram atrofia nos lobos frontais e temporais².
Em alguns casos, testes genéticos são indicados, especialmente quando há histórico familiar⁵. O diagnóstico definitivo, no entanto, só pode ser confirmado por exame do tecido cerebral após a morte. Essa limitação torna ainda mais importante a avaliação cuidadosa por especialistas familiarizados com a doença.
Tratamento da demência frontotemporal: não há cura, mas há como cuidar
Atualmente, não existe cura para a demência frontotemporal. Também não há medicamentos capazes de frear ou reverter a degeneração cerebral². O que a medicina oferece são estratégias para controlar sintomas e melhorar a qualidade de vida tanto do paciente quanto de quem cuida dele.
No caso da afasia progressiva primária, a fonoaudiologia desempenha um papel central. As sessões de terapia ajudam a preservar ao máximo as habilidades de comunicação que ainda restam e a desenvolver formas alternativas de se expressar. Isso pode incluir o uso de gestos, imagens ou dispositivos de comunicação assistida³. É importante que o fonoaudiólogo tenha experiência específica com afasia progressiva primária, pois as estratégias diferem daquelas usadas para afasia causada por AVC.
Para lidar com alterações comportamentais, como apatia ou desinibição, médicos podem prescrever antidepressivos, especialmente os inibidores seletivos da recaptação da serotonina. Antipsicóticos também entram no tratamento em casos de agitação ou alucinações, embora sempre com cautela devido aos efeitos colaterais³.
O impacto da DFT se estende aos cuidadores e familiares, que frequentemente enfrentam desafios emocionais e práticos significativos. As mudanças de personalidade e comportamento são particularmente difíceis de lidar, especialmente quando a pessoa não tem consciência das próprias alterações.
Grupos de apoio e orientação especializada ajudam cuidadores a desenvolver estratégias para lidar com situações desafiadoras e a organizar cuidados de longo prazo. O planejamento antecipado, incluindo questões legais e financeiras, é fundamental assim que o diagnóstico é estabelecido.
O prognóstico é de declínio progressivo. Com o avanço da doença, surgem complicações graves, como a dificuldade para engolir, conhecida como disfagia. Isso aumenta o risco de pneumonia por aspiração, quando alimentos ou líquidos entram nos pulmões, uma das principais causas de morte nesses pacientes³. Eventualmente, a maioria das pessoas com DFT precisará de cuidados em tempo integral.
Desde o anúncio do diagnóstico de Bruce Willis, em fevereiro de 2023, a demência frontotemporal ganhou visibilidade sem precedentes. A Associação para Degeneração Frontotemporal dos Estados Unidos registrou um aumento de 18 vezes no número de visitantes ao seu site em março de 2023, comparado ao período anterior à divulgação¹.
A coragem da família Willis em compartilhar sua história trouxe luz sobre uma doença que, embora represente até 20% das demências de início precoce, permanecia relativamente desconhecida do grande público. Esse movimento de conscientização é fundamental: quanto mais pessoas souberem sobre a DFT e reconhecerem seus sintomas iniciais, mais rápido pacientes poderão receber diagnósticos precisos e acesso aos cuidados especializados que essa condição exige. No Brasil, a Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz) oferece informações e suporte para pacientes com demências frontotemporais e seus familiares.
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- Hurley RS, Pillai JA, Leverenz JB. The Media Coverage of Bruce Willis Reveals Unfamiliarity With Frontotemporal Degeneration. Innovation in Aging. 2023;7(9):igad125. Disponível em: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10693290/
- National Institute on Aging. What Are Frontotemporal Disorders? Causes, Symptoms, and Treatment. 2025. Disponível em: https://www.nia.nih.gov/health/frontotemporal-disorders/what-are-frontotemporal-disorders-causes-symptoms-and-treatment
- Cleveland Clinic. Frontotemporal Dementia: What It Is, Symptoms & Treatment. 2025. Disponível em: https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/21075-frontotemporal-dementia
- Hogan DB, Jetté N, Fiest KM, et al. The Prevalence and Incidence of Frontotemporal Dementia: A Systematic Review. Can J Neurol Sci. 2016;43(Suppl 1):S96-S109. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27307130/
- Rohrer JD, Guerreiro R, Vandrovcova J, et al. The Heritability and Genetics of Frontotemporal Lobar Degeneration. Neurology. 2009;73(18):1451-1456. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19884574/
